E' stato convocato per il 28 Febbraio 2011 Convocazione Coordinamento Rete Oncologica Regionale con il seguente ordine del giorno:
1. Approvazione resoconto attività della ROR anno 2011 - dati sulla mobilità regionale 2. Stato di attuazione del processo di informatizzazione - Log 80 (Dott.ssa PaolaCasucci) 3. Approvazione relazione di sintesi della I° conferenza organizzativa 4. Proposta del piano di attività per il 2012 - priorità: • Riduzione della spesa • Riduzione mobilità passiva 5. Approvare la costituzione delle commissioni per : • La ricerca • La formazione 6. Approvare la costituzione del Gruppo di Lavoro per la multidisciplinarietà. 7. Varie ed eventuali
Il 24 novembre 2011 si svolgerà la 1° Conferenza Organizzativa della Rete Oncologica Regionale dell’Umbria presso l’Aula Magna della nuova Facoltà di Medicina dell’Università di Perugia. La Conferenza ha lo scopo di fare il punto sullo stato della Rete, valutare quanto finora fatto e prospettare gli ulteriori passi avanti in una ottica molto pragmatica. Il programma preliminare, che sarà reso disponibile a breve, prevede interventi a tutto campo, intesi come testimonianza di ruolo e di partecipazione . Verranno valutati gli aspetti critici ma ovviamente anche le possibilità di ulteriori sviluppi. La partecipazione di tutte le persone a vario titolo coinvolte potrà rendere piena la consapevolezza di quanto finora fatto e molto proficua la discussione sui temi più rilevanti.
L’Associazione A.I.NET.Vivere La Speranza-Amici Di Emanuele Cicio, con sede in Montefalco (Perugia) per rinnovare il suo impegno a sostegno dell’attività di ricerca e clinica nel campo dei tumori Neuroendocrini bandisce i seguenti bandi (questa è la versione definitiva dei bandi, ripresa dal sito dell'Associazione A.I.NET Vivere la Speranza che sostituisce quella già inserita nel sito della ROR in data 15 Luglio 2011):
BANDO DI CONCORSO NAZIONALE intestato a “Carla Zampolini” - ASSEGNAZIONE DI UN PREMIO PER LA MIGLIORE TESI DI LAUREA, DI SPECIALIZZAZIONE O DOTTORATO DI RICERCA SUI TUMORI NEUROENDOCRINI E/0 LE MALATTIE ENDOCRINE MULTIPLE
BANDO DI CONCORSO NAZIONALE intestato a “ ANTONELLA PIOLI ” - ASSEGNAZIONE DI UN PREMIO AD UN RICERCATORE PER LE ATTIVITA’ CLINICHE E DI RICERCA SUI TUMORI NEUROENDOCRINI E LE NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE
BANDO DI CONCORSO NAZIONALE intestato a “Maria Teresa Cicoria” - ASSEGNAZIONE DI UNA FELLOWSHIP PER FREQUENTARE LE ATTIVITA’ CLINICHE E DI RICERCA DELL’AMBULATORIO DI NEUROENDOCRINOLOGIA DEL DIPARTIMENTO DI MEDICINA INTERNA SEZIONE DI ENDOCRINOLOGIA E MALATTIE DEL RICAMBIO DELL’UNIVERSITA’ DI PERUGIA E DEL GRUPPO MULTIDISCIPLINARE PER LA DIAGNOSI E CURA DEI TUMORI NEUROENDOCRINI DELLA RETE ONCOLOGICA REGIONALE DELL’UMBRIA.
Epidemiologia dei tumori e rete oncologica regionale
Il triangolo della morte per il cancro gastrico ( dal portale “ Sportello Cancro “ del Corriere della Sera ). Prospettive per la ricerca epidemiologica e l'intervento sanitario
Screening oncologici: classificazioni e valutazioni
Aggiornamento dei dati relativi al GdL nel portale della ROR www.reteoncologicaumbria.org
Varie ed eventuali
Sono stati discussi i punti all’ordine del giorno Il Prof. Maurizio Tonato introduce la riunione enfatizza il crescente ruolo della rete oncologica nella integrazione dei servizi oncologici regionali con ricadute sul piano della realizzazione dei trattamenti multidisciplinari, sulla definizione degli standard e dei percorsi diagnostico terapeutici (linee guida, utilizzo dei farmaci) , sullo sviluppo delle capacità di sorveglianza e valutazione delle diverse attività oncologiche (sistemi informatici per i laboratori di anatomia patologica, sistemi informatizzati per la gestione dei pazienti oncologici).
Il Dr. Fabrizio Stracci discute il primo punto che concerne la finalità principale delle ricerche sulla epidemiologia dei tumori. In particolare l’epidemiologia oncologica regionale ha mostrato in passato una spiccata vocazione alle attività di sorveglianza e valutazione del servizio oncologico regionale (in questo quadro si collocano le indagini PASSI , la maggior parte delle attività del registro tumori regionale, la produzione di indicatori per la valutazione degli screening oncologici). Partendo dai risultati di uno studio condotto agli inizi degli anni 2000 sul carcinoma della mammella sono state evidenziate le potenzialità di un sistema di valutazione oncologico basato sul registro tumori. L’esempio viene posto per evidenziare la scarsa influenza dei risultati degli studi epidemiologici sulle azioni del servizio oncologico. I presenti concordano sullo scarso utilizzo delle evidenze epidemiologiche ai fini del governo clinico e della programmazione oncologica e rilevano una discrasia tra l’orientamento applicativo della epidemiologia regionale e l’utilizzo delle evidenze prodotte. Il Dr Carlo Romagnoli generalizza la questione al di fuori dell’ambito oncologico e propone il coinvolgimento di Associazioni per la tutela dei cittadini che possono sostenere efficacemente l’opportunità di misure appropriate in relazione a solide evidenze epidemiologiche. Il prof. Tonato descrive l’apporto importante delle associazioni di pazienti già integrate nella rete oncologica. Il Dr. Marco Petrella fa notare che gli indicatori epidemiologici non derivano spesso da un sistema condiviso e pertanto possono essere poco considerati o addirittura trascurati per la mancanza di un sistema che preveda destinatari ed interessati per così dire anche istituzionalmente predisposti a tener conto dei dati epidemiologici nell’intraprendere azioni sanitarie. E’ importante sottolineare che evidenze epidemiologiche rilevanti sono prodotte dai servizi di screening, dal registro tumori e dal registro delle cause di morte, da indagini periodiche come lo studio PASSI e che vi è la potenzialità grazie allo sviluppo dei sistemi informatici di sviluppare un sistema sofisticato e tempestivo di supporto e valutazione del servizio oncologico. I presenti concordano nel mantenere l’orientamento della ricerca epidemiologica al supporto della sanità pubblica e del governo clinico e, tuttavia, si esprime l’intenzione di esplorare le possibilità di aumentare la diffusione delle evidenze prodotte e promuoverne l’utilizzo nelle sedi di programmazione e organizzazione degli interventi.
In particolare si valuterà la possibilità di proporre valutazioni epidemiologiche alla rete oncologica regionale che ne potrà fare proprie raccomandazioni in caso di condivisione. Risultati di ricerche epidemiologiche rilevanti potranno essere pubblicati secondo la natura e la rilevanza in siti istituzionali e/o diffusi a mezzo stampa. La condivisione di progetti di ricerca o di risultati discussi nel GdL dedicato alla Epidemiologia dei tumori sarà perseguita con i gruppi multidisciplinari per sede nell’ambito della rete oncologica così come con soggetti esterni, incluse Associazioni scientifiche, Associazioni di consumatori o altri consessi. La rete oncologica si impegna a fare proprie, supportare e diffondere secondo i propri mezzi , le ricerche epidemiologiche con implicazioni di sorveglianza e valutazione oncologica relative al servizio oncologico regionale. Si passa alla discussione del secondo punto e si prende atto della presenza in regione di un vertice del triangolo maledetto del cancro gastrico. La discussione prende a pretesto un articolo per così dire divulgativo uscito su Corriere della sera – salute dal titolo “Il «triangolo maledetto» per il tumore allo stomaco” [24 novembre 2010(ultima modifica: 27 novembre 2010)]*. Sono poste in evidenza diverse affermazioni discutibili. La frase di esordio risulta a questo proposito esemplare “Nell'area chiusa fra Perugia, Pesaro e bassa Romagna c'è un boom di casi: colpa dell'abitudine alle carni rosse grigliate, fra i maggiori fattori di rischio con fumo e alcol” In realtà se è vero che la frequenza di malattia in queste aree è storicamente elevata, è anche vero che tale frequenza è da tempo in riduzione e che non è in corso alcuna esplosione di casi. Le affermazioni relative alla prevedibilità della malattia mediante modifiche della dieta sono spesso eccessive ed imprecise . L’alcool per portare un altro esempio di affermazione avventurosa non è uno dei maggiori fattori di rischio per il cancro gastrico. A fronte di alcune esagerazioni si riscontrano omissioni eclatanti quali il ruolo del contenuto in sale della dieta come importante fattore di rischio per il cancro gastrico. Il dr. Stracci ribadisce l’interesse e la disponibilità del gruppo di lavoro del registro tumori -già espressa in sedi diverse anche pubbliche- di costituire un gruppo di lavoro per valutare il ruolo di determinanti noti e sospetti nell’area ad alto rischio del nord della regione Umbria e studiare le possibilità di intervento in forma di progetto sperimentale di ricerca. Il prof. Siracusa esprime un forte dubbio sulla utilità di effettuare ricerche in ragione della numerosità dei casi attesi e della popolazione interessata dal fenomeno (in triangolo non include Perugia ma si limita ad una zona appenninica nel nord dell’Umbria). Il gruppo ritiene che, in ragione della attenzione posta alla questione del cancro gastrico a diversi livelli e della disponibilità di interessanti evidenze scientifiche, potrebbe essere utile sviluppare un confronto per esplorare disponibilità ed interesse dell’USL 1 e dei servizi regionali deputati. In caso di esito positivo potrebbero essere intraprese nuove valutazioni esplorative in merito al problema del cancro gastrico nell’Alta Valle del Tevere e messo in piedi un gruppo di studio con la partecipazione o nell’ambito della rete oncologica. Per quanto riguarda gli screening oncologici sono evidenziati elementi favorevoli per le prospettive di introduzione dei nuovi programmi gestionali per i servizi di screening, la semplificazione dello scambio di dati con i servizi di anatomia patologica e con il registro tumori, la realizzazione di studi collaborativi tra servizi di screening e registro tumori. Questo quadro concerne i cosiddetti screening organizzati o programmati (mammella, colon retto, cervice uterina). Il registro tumori ha registrato per le sedi tumorali citate dati con un livello di dettagli maggiore rispetto alle altre sedi (stadio e trattamenti, lesioni in situ) per contribuire alla valutazione di interveti complessi come gli screening di popolazione.
In Umbria come in altre aree è diffuso lo screening per il cancro della prostata. Questo screening differisce dai precedenti perché si basa sulla raccomandazione occasionale alle persone (per gli altri è previsto un invito diretto ad una popolazione bersaglio definita). L’occasione può scaturire da mezzi di comunicazione o dall’incontro con un medico di famiglia o uno specialista che consiglia l’intervento. Lo screening per il cancro della prostata è il principale screening opportunistico. Nonostante si sia diffuso da decenni e, recentemente, siano finalmente stati pubblicati i risultati di trial clinici e non si dispone ancora di evidenze definitive che questo intervento possa ridurre la mortalità specifica e complessiva. Vi sono evidenze solide che lo screening sia responsabile della diagnosi di una rilevante quota di casi non progressivi, lesioni che non avrebbero causato sintomi nel corso della vita e che l’individuazione e il trattamento di tali lesioni (effetti collaterali) comporti un danno alla salute degli individui. Attualmente non è possibile distinguere le lesioni progressive da quelle irrilevanti e pertanto è necessario accettare l’idea che lo screening possa comportare per alcuni individui forse un beneficio e per altri un danno alla salute. Il dr. Basilio Passamonti rimarca il notevole consumo di risorse per lo screening con PSA sia in generale sia in Umbria così come la opportunità di introdurre un crescente controllo su questo tipo di interventi. Il prof. Tonato afferma che per il controverso intervento di screening del cancro della prostata vi è un accordo diffuso sulla necessità di informare in modo completo e corretto le persone in modo che possano scegliere in base alle proprie preferenze e ai propri valori se effettuare il test o meno. Modelli informativi sono stati diffusi da diverse società scientifiche (ad esempio di recente un modello informativo è stato diffuso dalla American Cancer Society) e potrebbero essere tradotti e inseriti sul sito della rete oncologica, sul sito del registro tumori e su altri eventualmente rilevanti. Il dr. Stracci aggiunge che il gdl potrebbe promuovere la regolamentazione dello screening opportunistico in modo da garantire l’informazione adeguata delle persone. Le informazioni condivise derivanti da un modello quale quello della ACS citato sopra potrebbero essere associate alle prescrizioni di dosaggio PSA. Questo meccanismo (trasmissione consenso informato firmato con richiesta dosaggio psa) potrebbe essere utilizzato anche per identificare i casi diagnosticati mediante test di screening in soggetti asintomatici e quindi per introdurre un sistema di valutazione simile a quello che è ritenuto necessario e utile per gli screening programmati. La riunione si conclude nella prospettiva di un prossimo incontro del Gruppo a maggio in data da definire
La importante scelta di operare secondo il principio della multidisciplinarietà, che si può considerare l’elemento fondante della Rete Oncologica Regionale (ROR) dell’Umbria, comincia a dare i suoi frutti, oltre che in operatività, anche in termini di riconoscimenti internazionali. La commissione scientifica dell’ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society) ha infatti giudicato l’organizzazione e l’attività clinica e scientifica del Gruppo Oncologico Multidisciplinare(GOM) Regionale per la diagnosi e terapia dei Tumori Neuroendocrini meritevole dell’attestato di Centro Europeo di Eccellenza, al termine di una complessa procedura di valutazione conclusasi con un AUDIT da parte di esperti internazionali delegati dalla società scientifica. I tumori neuroendocrini costituiscono una patologia tumorale relativamente rara ma non rarissima, che richiede specifiche competenze specialistiche che, se operanti secondi i principi della multidisciplinarietà, sono in grado di fornire risposte appropriate ed efficaci alle esigenze di questi pazienti, altrimenti costretti a peregrinazioni spesso inutili e costose. Formalmente il GOM regionale è stato costituito nel 2007 ed ha rappresentato subito un importante momento di aggregazione, di studio e di ricerca per tutti gli specialisti, a vario titolo coinvolti nelle fasi diagnostiche e terapeutiche. Il gruppo, come riportato nel portale della ROR (www.reteoncologicaumbria.org), comprende infatti specialisti endocrinologi, oncologi, radiologi, chirurghi, gastroenterologi, anatomo-patologi, medici nucleari di tutte le strutture ospedaliere ed universitarie della regione. Si viene così a realizzare nei fatti una piena sinergia tra le varie componenti della sanità umbra,volta ad ottenere un significativo miglioramento della qualità dell’assistenza ed un ottimale uso delle risorse umane e materiali. Il gruppo di cui è stato nominato referente fin dall’inizio il Dott. Piero Ferolla, ha rappresentato ben presto un punto di riferimento nazionale per questa patologia, ha organizzato importanti workshop internazionali come l’ultimo tenutosi a Perugia nel Dicembre 2010 (in cui sono state formulate le linee guida internazionali per i tumori neuroendocrini toracici) e sta conducendo ricerche d’avanguardia in collaborazione con altri centri italiani ed esteri su nuovi approcci diagnostici e terapeutici. Nello svolgimento di tutte queste attività, importante è stato il supporto molto efficace dell’Associazione di volontariato “Vivere la speranza-Amici di Emanuele Cicio“ (www.viverelasperanza.org ), riconfermando così l’importanza della sinergia tra istituzioni pubbliche e società civile. L’attestato verrà formalmente consegnato durante il Congresso europeo di Lisbona del 9/11 marzo 2011 al Dr Piero Ferolla, referente e vero animatore del gruppo. Tale riconoscimento, peraltro per la prima volta conferito ad un gruppo regionale, va a premiare l’impegno e le capacità professionali di tutti i suoi componenti, nei vari ruoli e nelle varie sedi. Va inoltre rilevato che tale obiettivo è stato raggiunto in Italia solo da due centri, il nostro e quello dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e da un totale di dieci centri in Europa, in genere rappresentati da importanti sedi universitarie e centri di ricerca (Uppsala, Berlino, Londra, Oxford, Parigi, ecc). “Oltre ad esprimere piena soddisfazione per questo significativo riconoscimento ed un sentito grazie a tutti i componenti del gruppo, ritengo che tutto ciò possa e debba essere non un punto di arrivo, ma piuttosto uno stimolo a migliorare ulteriormente la qualità del nostro lavoro e con essa il prestigio di tutto il gruppo e delle persone e delle strutture sanitarie che ne fanno parte” è stato il commento del Prof. Tonato, coordinatore della Rete Oncologica Regionale dell’Umbria.